4.2.1. Psychospołeczne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością
ruchową w okresie dorosłości
Badania obejmujące swym zasięgiem cały okres dorosłości osób z niepełnosprawnością fizyczną w ostatniej dekadzie przeprowadzili m.in. H. Livneh,
E. Martz, T . Bodnar (2006); E. Martz, H. Livneh (2003); E.J. Konieczna (2010);
D. Wyrzykowska, J. Kirenko (1999); B.J Cardinal, J.J. Bauer, J A . M cCubbin i in.
(2006); S.M . Smedema, D . Ebener (2010); M A . Nosek, R.B. Hughes (2003);
K. Jaracz, B. Grabowska-Fudala (2007); B. Molik, A. Kosmol, A.B. Yilla i in.
(2008); I. Jeglinsky, J. Surakka, E. Brogren i in. (2010).
Rezultaty badań prowadzonych przez H. Livneh, E. Martz i T . Bodnar (2006)
wśród 313 osób z uszkodzeniem kręgosłupa (SC I) w wieku 18-87 lat wykazały, że
spośród trzech testowanych modeli przystosowania, jeden wyjaśnia szczególnie
duży procent wariancji. I tak pierwszy model uwzględniający jeden, globalny wymiar o przeciwstawnych biegunach, czyli adaptacja – nieprzystosowanie, a także
drugi zakładający istnienie dwu odmiennych wymiarów – adaptacji i nieprzystosowania, okazały się w mniejszym stopniu istotne niż model trzeci, który uwzględnia
również wymiar dodatkowy w postaci zaprzeczania. Dwie wyróżnione jego postacie to targowanie się z siłami wyższymi oraz nierealistyczne życzenie usunięcia
niepełnosprawności i wiara w nadchodzącą „cudowną” kurację. Odrębna jest
ich relacja z uczuciami pozytywnymi i negatywnymi. Generalnie osoby z poważną, trwałą, nabytą niepełnosprawnością przejawiają tendencję do utrzymywania
przekonań o nietrwałości własnego stanu. Szczególnie drugi rodzaj zaprzeczania
odgrywa tu znaczącą rolę. Osoby te przejawiają skłonność do negowania depresji
92
i lęku oraz trwania przy pseudo- optymistycznych wizjach na przyszłość, wbrew
dowodom medycznym. Jak wskazują wyniki wcześniejszych badań prowadzonych
przez E. Martz i H. Livneh (2003), wśród osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, w tym (w większości) weteranów wojennych (54% ), lęk i depresja mogą być
istotnymi czynnikami modyfikującymi ich cele i plany życiowe. Tym bardziej jest
to istotne, gdyż według F .C . Shontza (za: Kowalik 2007) podwyższony poziom
lęku i depresji można uznać za trwale cechy psychiczne osób z różnymi rodzajami
niepełnosprawności, m.in. z amputowanymi kończynami, uszkodzeniem rdzenia
kręgowego czy też schorzeniami reumatycznymi. Ponadto, jak wskazują wyniki
badań E.J. Koniecznej (2010), dorosłe osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności ruchowej (N = 207) charakteryzują się poziomem sensu życia, który można
określić jako mieszczący się w dolnych granicach normy. Jednak pogłębiona analiza ujawniła, że prawie połowa badanych osób odczuwa niski jego poziom. Osoby
te są zagrożone uczuciem braku sensu lub jego utratą. Poza tym, w rezultacie
studium indywidualnych przypadków, można sądzić, że osoby niepełnosprawne
w sytuacjach trudnych zwracają swoją uwagę w kierunku śmierci, co należy interpretować jako wołanie o pomoc i co powinno wiązać się z koniecznością jej udzielenia. Ogólnie można stwierdzić, że dorosłe osoby z niepełnosprawnością ruchową
często nie radzą sobie z problemami, co z kolei wiąże się z kształtowaniem biernej i apatycznej postawy wobec życia. Trudności te przejawiają wyraźniej kobiety,
a także osoby starsze, głównie w wieku 80 lat i powyżej. Jednocześnie najwyższy
poziom sensu życia zaznaczył się w przedziale wieku 70-79 lat, co można wiązać ze stopniem realizacji zadań życiowych typowych dla danego okresu. Również
stopień ograniczenia sprawności okazał się zmienną różnicującą rezultaty badań.
Najniższy poziom poczucia sensu życia charakteryzuje osoby niepełnosprawne
w stopniu umiarkowanym, a wyższy w stopniu znacznym. Rodzaj dysfunkcji narządu ruchu jest także czynnikiem różnicującym poczucie sensu życia. Jest on
najniższy u osób z chorobami kręgosłupa i schorzeniami bioder. Prawdopodobnie
odpowiadają za to nie tyle poszczególne rodzaje niepełnosprawności, co raczej doznania bólowe. Ponadto istotny okazał się być czas powstania niepełnosprawności.
Osoby z wadami wrodzonymi odczuwają niższy poziom sensu życia niż te z dysfunkcją nabytą, powypadkową. Także zatrudnienie wpływa na wyższy poziom odczuwanego sensu życia. Natomiast, co zaskakujące, uczestnictwo w rehabilitacji
ma znaczenie odwrotne. Spośród czynników indywidualnych istotną rolę odgrywa
poziom akceptacji własnej niepełnosprawności oraz optymizm życiowy i własna
skuteczność. Wraz z ich nasileniem wzrasta poziom odczuwanego sensu życia.
Wartości szczególnie cenione przez dorosłe osoby niepełnosprawne ruchowo to:
„dobre zdrowie, sprawność psychiczna i fizyczna” oraz „udane życie rodzinne”
i „miłość, przyjaźń”.
D . Wyrzykowska i J. Kirenko (1999) zwrócili również uwagę na znaczenie
innych zmiennych osobowościowych w psychospołecznym funkcjonowaniu osób
niepełnosprawnych fizycznie, a dokładniej z dysfunkcją narządu ruchu (60%)
93
oraz z wadą wzroku (40%). Badaniami objętych zostało 57 osób niepełnosprawnych w wieku 18-68 lat, zajmujących się twórczością. Uzyskane rezultaty wskazują, że badane osoby niepełnosprawne są bardziej skoncentrowane na sobie, starają
się przedstawić w lepszym świetle, ale jednocześnie potrafią bardziej otwarcie niż
osoby pełnosprawne mówić o sposobach funkcjonowania i w miarę realistycznie
je oceniać. Przypisują ciału, stanowi zdrowia, wyglądowi fizycznemu, sprawności
i seksualności większą wartość niż osoby pełnosprawne. Jednak osoby z dysfunkcjami narządu ruchu posiadają mniej adekwatną samoocenę niż osoby z wadami
wzroku. Przejawiają skłonność do postrzegania poszczególnych sfer obrazu własnej osoby, a więc „ja fizycznego”, „ja rodzinnego” oraz „ja społecznego” w izolacji od pozostałych obszarów. Ponadto mają tendencję do obronności i zamykania
się w sobie. Ich poczucie sensu życia oscyluje w granicach poziomu średniego
lub powyżej przeciętnego. Osoby te przedstawiają siebie jako wierzące w Boga,
dla których wiara i religia zajmują ważne miejsce w życiu, a przebywanie z ludźmi i rozmowy są źródłem radości i satysfakcji, co niewątpliwie wpływa na jakość
życia.
Przeglądu badań na temat jakości życia osób z urazowym uszkodzeniem rdzenia kręgowego dokonały K. Jaracz i B. Grabowska-Fudala (2007). Wynika z niego,
że zdecydowana większość badanych deklaruje dobrą jakość i zadowolenie z życia. Niemniej jednak poziom jakości życia mierzony na skalach punktowych jest
u nich niższy niż u osób zdrowych i z populacji ogólnej. Różnica ta dotyczy głównie obiektywnej, a w znacznie mniejszym stopniu subiektywnej jakości życia.
O bniżenie poziomu jakości życia dotyczy przede wszystkim funkcjonowania fizycznego, a w mniejszym stopniu psychospołecznego.
Generalnie rzecz biorąc, jakość
życia ulega poprawie wraz z upływem czasu od wystąpienia uszkodzenia. Jednak
część rezultatów badań sugeruje pogarszanie się jakości życia wraz z wiekiem, co
jest szczególnie widoczne po przekroczeniu 50. roku życia. Istotnymi czynnikami
wpływającymi na jakość życia są kontakty i wsparcie społeczne, ogólny stan zdrowia oraz dostęp do zasobów środowiskowych. Ponadto w toku procesu adaptacji
do niepełnosprawności nabytej następuje modyfikacja koncepcji własnej osoby,
hierarchii wartości oraz podstawowych priorytetów życiowych osób z urazowym
uszkodzeniem kręgosłupa.
Niezwykle ważnym elementem codziennego funkcjonowania człowieka dorosłego jest praca. Niestety, aktywność ekonomiczna w populacji osób niepełnosprawnych jest bardzo niska, zarówno na tle przeciętnej aktywności tej grupy w U SA , krajach Unii Europejskiej, jak i zatrudnienia osób pełnosprawnych
w Polsce. Dla przykładu – w Stanach Zjednoczonych zatrudnionych jest aż 41%
osób z paraplegią, kolejne 9% uczy się i pracuje, 25% tylko uczy się i tyle samo
nie pracuje i nie podejmuje kształcenia (Wilder 2006). W naszym kraju sytuacja
osób niepełnosprawnych przedstawia się inaczej (por. Szczupał 2004,2006,2007).
B. Szczupał (2010) podkreśla szczególnie niekorzystną pozycję kobiet z niepełnosprawnością na rynku pracy. Jest to zresztą tendencja występująca również w po94
pulacji generalnej, gdzie również bez pracy pozostaje więcej kobiet niż mężczyzn.
W 2007 roku wśród osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym biernych zawodowo pozostawało aż 80,2% kobiet oraz 75,4% mężczyzn. Wskaźnik zatrudnienia kobiet wynosił jedynie 16,9%, podczas gdy mężczyzn 21,3% (Niepełnosprawni – Statystyka 2008 za: Szczupał 2010). Z kolei mniejsza aktywność zawodowa
kobiet niepełnosprawnych fizycznie wiąże się z większym poziomem ubóstwa, co
jest jednym z głównych uwarunkowań wyższego poziomu doświadczanego stresu,
obok takich czynników, jak izolacja społeczna, doświadczanie przemocy czy też
chroniczne problemy ze zdrowiem. Ponadto M.A. Nosek i R.B. Hughes (2003)
w oparciu o analizę szeregu wyników badań dotyczących różnych aspektów funkcjonowania kobiet niepełnosprawnych, stwierdziły szczególne nasilenie depresji,
które jest niemal dwukrotnie silniejsze niż u mężczyzn niepełnosprawnych.
Poza znacznie ograniczoną aktywnością ekonomiczną osób z niepełnosprawnością fizyczną i jej negatywnymi skutkami, równie wyraźnie ograniczona jest
aktywność fizyczna, która nie wynika z samej niepełnosprawności. Na podstawie
badań 224 dorosłych osób z niepełnosprawnością fizyczną B.J. Cardinal, J.J. Bauer, J A M cCubbin i in. (2006) stwierdzili, że przekonanie o samoskuteczności
w najwyższym stopniu warunkuje podejmowanie aktywności fizycznej przez osoby
z niepełnosprawnością. Warto dodać, że istnieje znaczna grupa osób niepełnosprawnych ruchowo aktywnie uprawiająca sport. Są to np. koszykarze na wózkach
wykazujący się znaczną sprawnością fizyczną mimo obiektywnych ograniczeń ruchowych (Molik, Kosmol, Yilla i in. 2008).
Wspomniane obiektywne ograniczenia wynikające z rodzaju niepełnosprawności, jej postaci i stopnia mogą również w toku życia ulegać pewnym zmianom
w wyniku prowadzonej rehabilitacji ruchowej. Efektywność fizykoterapii osób
dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym (M PD ) została przeanalizowana
przez I. Jeglinsky, J. Surakka, E. Brogren i in. (2010). Rezultaty wskazują niestety
na obniżanie się sprawności wraz z wiekiem, co ogranicza aktywne i niezależne
funkcjonowanie dorosłych osób z M PD . Autorzy wiążą ten fakt głównie z brakiem
ciągłości rehabilitacji w okresie dorosłości lub przynajmniej jej okresowego stosowania w sytuacji pogorszenia stanu sprawności. Zwykle fizykoterapia jest intensywna w dzieciństwie, a później sporadyczna lub w ogóle nieprowadzona, co
powoduje narastanie ograniczeń motoiycznych u osób w okresie dorosłości.
Omawiając zagadnienia sprawności fizycznej, zdrowia i rehabilitacji ruchowej, warto również wspomnieć o uzależnieniach, w tym głównie od leków i narkotyków. Uzależnienie w okresie przed urazem rdzenia kręgowego nie ma związku
z poziomem akceptacji niepełnosprawności, natomiast jest ujemnie skorelowane
z poczuciem satysfakcji u osób, których niepełnosprawność ruchowa jest wynikiem uszkodzenia mózgu. Z kolei aktualne uzależnienie od leków i narkotyków
wywiera negatywny wpływ na psychospołeczne funkcjonowanie wszystkich osób
niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj niesprawności fizycznej (Smedema,
Ebener 2010).
95
Powyżej przedstawione zostały wyniki doniesień empirycznych oraz eksploracji literatury obejmujące łącznie cały okres dorosłości osób z niepełnosprawnością
fizyczną, a nawet lata wykraczające poza jego zasięg, zwykle w postaci okresu dorastania. W celu dokładniejszego omówienia psychospołecznego przystosowania
osób z dysfunkcjami narządu ruchu zostaną zaprezentowane wyniki badań prowadzonych w poszczególnych okresach dorosłości, przy czym należy zaznaczyć, że
zwykle badaniami obejmowane były sąsiadujące etapy, a raczej do rzadkości należą
eksploracje dotyczące jedynie określonej fazy dorosłości.
4.2.2. Wczesna dorosłość
Problemy psychospołecznego przystosowania osób z niepełnosprawnością
ruchową w okresie wczesnej dorosłości w polskich warunkach zostały najpełniej
scharakteryzowane przez J. Kirenkę (1995). Badaniami objęto 145 osób w wieku
20-40 lat, które uległy wypadkowi po 18. roku życia i korzystały podczas przemieszczania się wyłącznie z wózka inwalidzkiego. Spośród badanych osób dwie
trzecie twierdzi, że po doznaniu niepełnosprawności ich liczba znajomych uległa
zmniejszeniu. Jedna trzecia natomiast zauważa zmiany w zachowaniu swoich znajomych, które polegają na unikaniu kontaktów, zachowywaniu się w sposób ostrożny oraz przejawianiu współczucia i litości. Jedynie co czwarta osoba z paraplegią
posiada sympatię, przy czym tylko nieliczni wiążą z tym faktem plany małżeńskie.
Jedna czwarta osób z paraplegią jest aktywna zawodowo, ale zwykle w systemie
nakładczym i w niepełnym wymiarze godzin. Dalsze rezultaty omawianych badań
pozwalają stwierdzić, że w relacjach z innymi ludźmi większość osób z paraplegią
dostrzega życzliwość i zrozumienie, natomiast najbardziej przykrym sposobem
zachowania jest według 43% badanych przejawianie litości. Istotne różnice w zakresie emocjonalnego reagowania zaznaczają się pomiędzy kobietami i mężczyznami. Kobiety są bardziej emocjonalne, niespokojne, napięte, lękliwe i są bardziej
pesymistycznie nastawione do życia, a równocześnie przejawiają większą potrzebę
porządku i regularności. Mężczyźni z kolei przejawiają znaczne zainteresowanie
towarzystwem osób pici przeciwnej. Jednak to kobiety wykazują wyższy ogólny
poziom przystosowania społecznego. Należy zaznaczyć, że zarówno kobiety, jak
i mężczyźni skłaniają się ku konformistycznemu typowi społecznego przystosowania. Przejawia się to poszukiwaniem takich związków interpersonalnych, które
nie wymagają inicjatywy ani odpowiedzialności, a zapewniają poczucie powodzenia. Osoby te starają przedstawiać się zawsze w lepszym świetle. Kobiety cechuje
m.in. większy stopień łagodności, bezkonfliktowości, skromności, uprzejmości
wobec innych, stałości w poglądach i opiniach. Mężczyźni z paraplegią ujawniają
za to więcej cech wskazujących na zachowania nieodpowiedzialne, niestałe i niespokojne. Niski poziom dominacji świadczy o trudnościach w realizacji potrzeby
inicjowania działań prospołecznych. Wynik ten znajduje potwierdzenie w skali
mierzącej uspołecznienie, co pozwala sądzić, że badani mężczyźni z paraplegią
96
przejawiają niski poziom dyspozycji „ku ludziom”, małą zdolność empatii i niewielkie właściwości określane mianem „inteligencji społecznej”. Mężczyźni ponadto przejawiają pewne tendencje do zachowań agresywnych wobec innych ludzi,
wskazujące na ich chłód czy egocentryzm, a jednocześnie zaznacza się u nich bezkonfliktowość i taktowność. Można zatem powiedzieć, że charakteryzuje ich niski
poziom integracji osobowości, a co za tym idzie są gorzej przystosowani. Niemniej
jednak wspomniany wcześniej typ konformistycznego przystosowania wydaje się
być najbardziej charakterystyczną cechą młodych dorosłych z paraplegią.
W pewnym stopniu potwierdzają to również rezultaty badań prowadzonych
przez S. Pikor i B. Polak* (za: Kirenko 1995), które wskazują, że osoby w wieku
18-29 lat z uszkodzeniem rdzenia kręgowego najczęściej preferują kooperacyjny
styl interakcji adaptacyjnej. Zachowanie tych osób charakteryzuje się zrozumieniem, wrażliwością na potrzeby innych oraz tendencją do rozwiązywania społecznych konfliktów przez osobiste poświęcanie się. Pozytywny stosunek do otoczenia
sprawia, że ich społeczne funkcjonowanie jest na ogół pozytywne i bezkonfliktowe, dostarcza innym wielu pozytywnych doznań, rzadko natomiast gwarantuje im
szczęście czy osiągnięcie osobistych celów. Znacznie mniej młodych inwalidów
preferuje instrumentalny styl życia, który przejawia się w skłonnościach do przewodniczenia grupie i podejmowaniu przedsięwzięć ukierunkowanych na określony cel. Tylko nieliczne badane osoby charakteryzuje analityczny styl interakcji.
Osoby o tym stylu poszukują zazwyczaj innych niż normatywne sposobów działania, częściej także uciekają się do rozwiązań alternatywnych. Przystosowanie
społeczne badanych osób utrzymuje się na poziomie przeciętnym i nieco powyżej
niego. Większość młodych dorosłych z paraplegią posiada dużo optymizmu, ma
pozytywne spojrzenie na świat. Często jednak badani popadają w stany depresyjne, lękowe, odczuwają duże skrępowanie w różnych sytuacjach społecznych, na
przykład kiedy muszą skorzystać z pomocy innych osób. Prawie wszyscy znajdują
miłość i akceptację w rodzinach i potrafią nawiązać dojrzale stosunki społeczne. Jednak zdaniem J. Kirenki otrzymane wyniki opisują tylko wybrane elementy
przystosowania społecznego, gdyż silny niepokój, długotrwałe i częste stany depresyjne, silne skrępowanie w naturalnych sytuacjach społecznych nie warunkują
właściwego funkcjonowania w społeczeństwie.
Jak podaje T . Witkowski (1993), osoby z paraplegią w okresie wczesnej dorosłości (21-35 lat) szczególnie negatywnie reagują na okazywanie im litości, czynienie z nich obiektu uwagi i zaciekawienia oraz narzucanie niepotrzebnej pomocy.
Zachowania te oceniają zwykle jako traktowanie ich jak kogoś nienormalnego, przy
czym mają świadomość konieczności korzystania z pomocy otoczenia społecznego, ale równocześnie przejawiają potrzebę pomagania innym. Ponadto niepokoją
się o pomyślność swego związku małżeńskiego, widzą mniejsze szanse na jego
powodzenie. Obawiają się straty ukochanej osoby i doświadczania litości ze strony
* Badania zostały przeprowadzone w ramach przygotowywanych pod kierunkiem J. Kirenki
prac magisterskich z zakresu pedagogiki specjalnej w UMCS w Lublinie, w 1991 roku.
97
męża/żony. Jak wskazują Y . Doyle, P. Moffat, S. Corlett (1994) oraz A. Hallum
(1995), nie są to obawy bezpodstawne, gdyż jedynie 30-50% dorosłych osób niepełnosprawnych fizycznie w Kanadzie pozostaje w związku, a tylko 40-45% potrafi
funkcjonować poza rodzinnym domem. Poza tym ich związki małżeńskie znacznie częściej ulegają rozpadowi niż osób pełnosprawnych (Hammoud, Grindstaff
1992) . U osób z paraplegią niepokój wzbudza również możliwość zdobycia i wykonywania zawodu. Jest to dla nich niezwykle istotna sprawa ze względu na osiągnięcie niezależności finansowej, jednak swoje szanse w tym zakresie oceniają
bardzo nisko. Dlatego są zdania, że muszą pracować i uczyć się więcej niż osoby
pełnosprawne, aby osiągnąć sukces. Są świadomi konieczności korzystania w wielu sytuacjach z pomocy innych osób, dlatego starają się pozyskać przychylność
przełożonych i kolegów. Pomoc bezsprzecznie jest im potrzebna, ale nie taka,
która w danej sytuacji jest zbyteczna lub wywołuje zakłopotanie. Osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego chcą pokonywać skutki niepełnosprawności i dlatego
na pierwszym miejscu stawiają zwykle konieczność wytrwałości, która ponadto
zapewnia możliwości dalszego rozwoju. Jednak obecne często poczucie inności
skłania te osoby do izolowania się, rezygnacji, znoszenia cierpień w milczeniu, życia własnym życiem, użalania się na swój los lub ucieczki w marzenia (Witkowski
1993) . Osoby z niepełnosprawnością ruchową stosują również inne mechanizmy
obronne. Do najczęściej wykorzystywanych S. Kowalik (1999) zalicza: zaprzeczanie, regresję, fiksację, przemieszczenie, konwersję, projekcję i odwrócenie,
sublimację, racjonalizację, kompensację oraz identyfikację. Nie wszystkie z powyższych mechanizmów są jednakowo pożądane. Z. Sękowska (1982) dzieli je na
negatywne i pozytywne. Do negatywnych zalicza: agresję, ucieczkę, projekcję i negację, a wśród mechanizmów pozytywnych wymienia: racjonalizację, kompensację i transformację. Przyczyną stosowania mechanizmów obronnych jest nie tylko
lęk, ale również sytuacje trudne czy udaremnianie dążeń, które prowadzi do frustracji, na co wskazuje J. Doroszewska (1961). Stan przedłużającej się frustracji
może powodować poczucie nieadekwatności, braku szacunku do siebie, depresję,
autoagresję połączoną z uczuciami nienawiści do siebie w obliczu bezradności
(Shontz za: Witkowski 1993). H. Heflich-Piątkowska i J. Walicka (1975) wykazały,
że świadomy stosunek do dysfunkcji narządu ruchu prowadzi do racjonalizacji,
a nieświadomy do emocjonalnych reakcji na powstające ograniczenia Z różnorodnymi konsekwencjami w zachowaniu. Osoby niepełnosprawne ruchowo wykazują tendencję do stosowania zarówno niepożądanych mechanizmów obronnych,
takich jak projekcja czy wyparcie, jak również pozytywnych: racjonalizacji, kompensacji i sublimacji. Mechanizmy te nie tylko redukują (przynajmniej czasowo)
negatywne emocje, głównie lęk, ale również pozwalają wzmocnić obraz własnej
osoby, chociaż polega to często jedynie na samooszukiwaniu się.
Rezultaty badań M. Nathanson, P.S. Bergman, G .G . Gordon (za: Kowalik
1993), przeprowadzone w grupie 100 osób z hemiplegią, wskazują, że 28 osób
stosuje mechanizm zaprzeczania, u 48 wykluczono jego działanie, a pozostałych
98
trudno było zakwalifikować w sposób jednoznaczny do jednej z tych grup. Z mechanizmem zaprzeczania współwystępują także inne mechanizmy psychologiczne, m.in. racjonalizacja, konfabulacje oraz dezorientacja w czasie i przestrzeni.
Na szczególne znaczenie zaprzeczania w procesie psychospołecznego przystosowania osób z niepełnosprawnością fizyczną zwrócili również uwagę H. Livneh,
E. Martz i T . Bodnar (2006). Autorzy wyróżnili dwa jego typy, które okazały się
istotnymi zmiennymi pośredniczącymi w procesie adaptacji (por. 3.3.). Należy
jednak zaznaczyć, że rola zaprzeczania jest różnie interpretowana. Na przykład
P. Ludę, P. Kennedy, M. Evans i in. (2005) wykazali, że jest ono związane raczej
z nikłymi wynikami przystosowania i zawiera symptomy post-traumatycznego dystresu. Natomiast H. Livneh i R.F. Antonak (1997) są zdania, że jest ono ważną
adaptacyjną strategią istotną dla przeżycia.
Poza zaprzeczaniem stosowane są przez osoby z niepełnosprawnością fizyczną także inne mechanizmy, które bywają rozpatrywane w kategoriach pozytywnych. S. Kowalik (1999) w oparciu o badania 50 osób niepełnosprawnych ruchowo
w wieku 18-25 lat wykazał, że 52% z nich podejmuje działalność literacką, malarską, muzyczną. W grupie osób pełnosprawnych jest to tylko 28% badanych. Jak
zauważa autor, osoby niepełnosprawne częściej niż ich pełnosprawni rówieśnicy
podejmują działania artystyczne, a także chętniej włączają się do pracy w grupach
samopomocowych i innych. Może to świadczyć o działaniu mechanizmu sublimacji, któiy pomaga rozładować napięcie emocjonalne związane z uszkodzeniem
ciała oraz pomaga nadać sens życiu.
Sens życia nie jest pojęciem jedynie filozoficznym, ale przede wszystkim ma
charakter instrumentalny, gdyż pozwala na wybór obszaru działań i umożliwia
zmiany psychiczne związane z realizacją zadań dalekich, które odpowiadają treści sensu życia (Obuchowski 1985). Badania w omawianym zakresie przeprowadził R. Kościelak (1995) wśród 60 mężczyzn w wieku 25-30 lat z nabytą trwałą
dysfunkcją narządu ruchu w postaci amputacji kończyn oraz w grupie kontrolnej
(N = 60). Uzyskane rezultaty dowodzą, że osoby z nabytym trwałym inwalidztwem
w porównaniu z osobami pełnosprawnymi wykazują wyraźnie niższy poziom sensu
życia, a także umiejscowienie poczucia kontroli i samooceny. Przeważająca część
osób z trwałą dysfunkcją narządu ruchu (80%) określa własne życie jako smutne,
beznadziejne, szare, monotonne, przegrane; 70% osób użyło określeń: puste, samotne, ciężkie. O trudności w określaniu znaczenia własnego życia i jego wartości
mogą świadczyć stwierdzenia uznające życie za ciężkie doświadczenie i przykrą
konieczność (65% ). Osoby z nabytą trwałą dysfunkcją narządu ruchu często uznają swoje życie za cierpienie, ból, bezsens, udrękę, upokorzenie (50%). Większość
wypowiedzi badanych osób z dysfunkcjami narządu ruchu świadczy o potrzebie
poznania samego siebie, rozumienia siebie, co umożliwiłoby przystosowanie się
do nowej sytuacji oraz ułatwiłoby dalsze życie (70%). Duża część wypowiedzi badanych mężczyzn świadczy o silnej potrzebie określenia swojego miejsca w święcie oraz większego usamodzielnienia się (50%). W zdecydowanej większości wy99
powiedzi dominuje potrzeba zajmowania się czymś, co dawałoby satysfakcję oraz
czyniło osobę niepełnosprawną przydatną w życiu (60%). Często też powtarza się
potrzeba przyjaźni, miłości, posiadania kogoś bliskiego (70% ). Większość mężczyzn z trwałą dysfunkcją ruchu lęka się przyszłości, która wydaje się im niewiadoma i niepewna. Wiąże się to prawdopodobnie z głębokim uświadomieniem sobie
własnych ograniczeń i brakiem wiary we własne możliwości. Natomiast mężczyźni sprawni fizycznie oprócz potrzeby rozwijania się (nauka, praca) wymieniają przede wszystkim potrzeby materialne. Zdecydowana większość wypowiedzi
(65%) uwidacznia potrzebę dużych osiągnięć materialnych, zapewnienia bytu sobie i rodzinie oraz życia w dostatku. W odróżnieniu od osób z trwałą dysfunkcją
narządu ruchu osoby sprawne fizycznie jako swój cel wymieniają zdobywanie pieniędzy. Obok potrzeb materialnych często wyrażanymi potrzebami w grupie osób
pełnosprawnych są: potrzeba miłości, przyjaźni, szczęścia oraz spokojnego życia
(70%). Potrzeby te są wspólne dla obu porównywanych grup. Należy zaznaczyć,
że mężczyzn sprawnych fizycznie cechuje większy stopień wyrazistości i zdecydowania w formułowaniu własnych celów życiowych w porównaniu z mężczyznami
z trwałą dysfunkcją narządu ruchu. Omawiane wartości wykazują jednak pewną
zmienność w okresie wczesnej dorosłości u osób z niepełnosprawnością ruchową.
Na pewną dynamikę zmian hierarchii wartości wśród osób z niepełnosprawnością ruchową w okresie wczesnej dorosłości zwrócił uwagę K. Bidziński (2010).
W rezultacie badań longitudinalnych, realizowanych w odstępie 13 lat (1995-2008),
stwierdził brak zmian w stosunku do większości wartości. Zasadniczy system wartości deklarowany przez badanych nadal jest taki sam, a więc cenią oni przede
wszystkim bezpieczeństwo rodziny, prawdziwą przyjaźń i mądrość, a spośród wartości instrumentalnych takie wartości, jak: kochający, uczciwy i odpowiedzialny.
Zaznacza się jednak wyraźny spadek znaczenia wartości świętych, świeckich oraz
moralnych, a jednocześnie wzrost znaczenia takich wartości, jak dojrzała miłość
oraz hedonistycznych w postaci życia pełnego wrażeń i przyjemności. Ponadto
u osób dorosłych wzrasta znaczenie wartości takich, jak równowaga wewnętrzna i szczęście, a jednocześnie spada znaczenie posłuszeństwa, wybaczania oraz
uprzejmości. K. Bidziński wiąże te zmiany z nasilającymi się trudnościami w życiu
codziennym. Jedynie 40% badanych utrzymuje się z pracy zarobkowej, a pozostałe
osoby pomimo posiadanego zawodu nigdy nie pracowały. Ponadto większość osób
nie założyła rodziny (80%) i nie ma dzieci, wiele osób nadal mieszka z rodzicami.
Inne aspekty dynamiki psychospołecznego funkcjonowania zostały ujęte
w analizie zmian autopercepcji osób z niepełnosprawnością ruchową. J. Kirenko
(1995) przytacza wyniki badań dotyczące retrospektywnego i aktualnego obrazu
własnej osoby uzyskane przez A. Jończyka i A. Kwaśniewskiego w ramach przygotowywanych prac magisterskich. Badaniami zostało objętych łącznie 58 osób
w wieku 20-40 lat z uszkodzeniem rdzenia kręgowego oraz grupa osób po amputacji kończyn. Badani przed wypadkiem bardziej interesowali się życiem, ludźmi,
płcią odmienną i światem w ogóle. Osobowość przedwypadkową w porównaniu
100
z aktualną cechowały: większa stanowczość, operatywność, wytrwałość, skłonność
do dominacji, pewność siebie i egoizm. W autopercepcji aktualnej są bardziej zagubieni, nieprzystosowani, samokiytyczni, zasmuceni i zgorzkniali, poczuwają się
do winy. Bardziej potrzebują pomocy społecznej, usuwają się na „peryferie” życia,
mniej się chcą podobać i unikają ludzi. Z zależności między „ja” retrospektywnym
a „ja” idealnym wynika, że osoby te sygnalizują większą potrzebę zmian w postrzeganych przez siebie właściwościach. Zaznacza się u nich potrzeba bycia w przyszłości bardziej energicznymi i pewnymi siebie niż przed urazem. Chcą wywierać
wpływ na ludzi, być bardziej opanowanymi, odpowiedzialnymi, systematycznymi
oraz żyć wyższymi wartościami aniżeli przed wypadkiem. Z kolei relacja między
„ja” realnym a „ja” idealnym wskazuje, że badani chcą być ludźmi przyjaznymi
i godnymi zaufania, pragną się wykazać solidną pracą, wytrwałością, sprawiedliwością, posiadaniem i wiernością ideałom. Marzą o większej zdolności bycia blisko
z ludźmi, o swobodzie psychicznej i społecznej. W zakresie samoakceptacji osoby
z urazem rdzenia kręgowego charakteryzują się poziomem zbliżonym do przeciętnego, lecz z widoczną tendencją w kierunku podziału osób badanych na dwie
grupy: o samoakceptacji obniżonej i podwyższonej.
Podobne badania dotyczące postrzegania siebie przez osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego przeprowadzili C . Gorman, P. Kennedy i L .R . Hamilton
(1998). Badaniami objęto 86 osób, które doznały urazu kręgosłupa przed 16. rokiem życia. Celem badań było określenie „ja” realnego, „ja” idealnego oraz autopercepcji w zakresie „jaki byłbym bez urazu kręgosłupa”. Różnice pomiędzy
aktualnym spostrzeganiem siebie a autopercepcją jako osoby pełnosprawnej (jaki
byłbym bez urazu kręgosłupa) okazały się nie tak duże, jak można się było spodziewać.
Przedstawione wyniki różnych doniesień empirycznych wskazują na istnienie
tylko niewielkich zmian w obrazie własnej osoby w porównaniu osobowości przedwypadkowej z aktualną. Zatem skłonność do idealizowania okresu przedurazowego nie znalazła tu potwierdzenia, chociaż w literaturze przedmiotu jest to pogląd
często spotykany (por. Ellis-H ill, Horn 2000).
Wspomniane wcześniej większe lub mniejsze niekorzystne aspekty psychospołecznego funkcjonowania implikują potrzebę zewnętrznej pomocy. Efektywność tego typu działań realizowanych w Ośrodku Rehabilitacji Społecznej w Warszawie przedstawiają T . Tarkowska, К Włodarczyk i G . Wojnowska (1994) oraz
K. Włodarczyk (1998). Badaniami objęto 122 osoby z trwałą dysfunkcją narządu
ruchu w wieku 18-40 lat. Podjęte działania ukierunkowane były głównie na wzrost
poczucia własnej wartości. Efektem udziału w realizowanym programie są pozytywne zmiany w życiu w czterech obszarach funkcjonowania: socjalno-bytowym,
sprawności ruchowej i samodzielności w wykonywaniu czynności życia codziennego, kontaktów z ludźmi oraz poziomu kwalifikacji i aktywności zawodowej. Wyniki przeprowadzonych badań wskazują na wyraźny związek pomiędzy wzrostem
poczucia własnej wartości a podniesieniem jakości życia. Podkreślają znaczenie
101
psychoterapii w kompleksowej rehabilitacji osób z dysfunkcjami narządu ruchu.
Akcentują również aspekt ekonomiczny rehabilitacji.
Pomoc specjalistyczna, a także poradnictwo zawodowe oraz szkolenia, zwiększają zatem atrakcyjność osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy. Zapobiega to tworzeniu się u osób dorosłych negatywnej koncepcji niepełnosprawności
w której dominują takie emocje, jak poczucie żalu, nieszczęścia i pokrzywdzenia
(por. Sokołowska, Ostrowska 1976; Sokołowska, Rychard 1983).
4.2.3. Okres średniej dorosłości
Jak wskazują wyniki badań prowadzonych przez H. Livneh, S.M . Lott i R.F.
Antonak (2004), wśród 120 osób dorosłych z niepełnosprawnością fizyczną w wieku do 60 lat, 59 osób można określić jako należące do kategorii przystosowania
do niepełnosprawności, 22 osoby mieszczą się w grupie nieprzystosowania, a 39
należy do kategorii przeciętnie adaptacyjnej. Osoby przystosowane w porównaniu
z tymi, które nie osiągnęły adaptacji do niepełnosprawności, charakteryzują się
niższym poziomem dystresu, lepszymi strategiami radzenia sobie, silniejszym postrzeganiem kontroli nad zdrowiem oraz lepszą jakością życia.
Jednak o satysfakcji z życia i jego jakości decyduje jeszcze jeden, nie wspomniany dotąd aspekt, a mianowicie życie seksualne. W sytuacji osób z niepełnosprawnością fizyczną, aż do lat 60. XXwieku funkcjonował mit o ich aseksualności.
Wówczas nastąpił zdecydowany zwrot w poglądach na ten temat, nawet z pewną
przesadą. Należy jednak podkreślić, że pomimo utrudnień w realizacji pewnych
czynności seksualnych, zwłaszcza u mężczyzn niepełnosprawnych fizycznie, nie
zachodzi konieczność rezygnacji z zaspokojenia popędu, a rozwój seksualny człowieka trwa przecież całe życie i jest związany z gromadzeniem nowych doświadczeń. Dlatego też formy ekspresji seksualnej zmieniają się nie tylko w rezultacie
istniejących ograniczeń fizycznych, ale wynikają również z potrzeby nowych bodźców i doświadczeń interpersonalnych. Rozumiane w ten sposób pojęcie seksualności jest niemal tożsame z erotyzmem (Kirenko 2006).
Badania w zakresie niektórych aspektów seksualności osób niepełnosprawnych ruchowo przeprowadziła E. Fidler (2008). W badaniach wzięło udział 66
osób dorosłych z dysfunkcjami narządu ruchu do 59. roku życia. Przedmiotem
eksploracji było poczucie koherencji oraz jego związek z niektórymi wymiarami
seksualności. Wyniki badań we wspomnianym zakresie wskazują, że osoby niepełnosprawne ruchowo z wyższym ogólnym poczuciem koherencji charakteryzują
się lepszym stosunkiem do własnego ciała, ponadto lepiej postrzegają płeć własną
oraz przeciwną. Brak jest natomiast istotnych zależności pomiędzy poczuciem koherencji, a realizacją potrzeb seksualnych oraz subiektywną oceną zadowolenia ze
związku partnerskiego i życia seksualnego, a także stosunkiem do własnej seksualności, pornografii i homoseksualizmu.
102
Badania osób dorosłych z niepełnosprawnością ruchową, ale ze zwróceniem
uwagi na inne aspekty funkcjonowania, przeprowadził także J. Kirenko (2007). Badaniami w zakresie indywidualnej i społecznej percepcji niepełnosprawności zostało objętych 341 osób z różnymi dysfunkcjami narządu ruchu. Wyniki wskazują,
że osoby z niepełnosprawnością wrodzoną preferują społeczny model niepełnosprawności. Niepełnosprawność traktowana jest zatem przez te osoby jako utrata,
albo ograniczenie możliwości brania udziału w normalnym życiu społeczności na
tym samym poziomie co inni. Podobnie jest w grupie osób z niepełnosprawnością pochorobową, przy czym osoby w okresie średniej dorosłości w około 40%
ujawniają tendencje zmierzające ku modelowi indywidualnemu, który zakłada, że
niepełnosprawność jest osobistą tragedią jednostki, z którą można poradzić sobie tylko dzięki interwencji specjalistów. Percepcja własnej niepełnosprawności
w istotny sposób wyznacza również oczekiwania co do uzyskiwanego wsparcia.
Z wcześniejszych badań J. Kirenki (2002a) przeprowadzonych wśród 121 osób
z różnymi postaciami niesprawności motorycznej (niepełnosprawność trwająca od
urodzenia, osoby ze stwardnieniem rozsianym oraz z pourazową para- i tetraplegią) wynika, że osoby te zarówno otrzymują nieco więcej wsparcia społecznego,
jak i silniej deklarują zapotrzebowanie na nie, niż osoby pełnosprawne, przy czym
nie są to różnice istotne ze statystycznego punktu widzenia. Najważniejszą rolę
w sieci wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością ruchową pełni natomiast rodzina, koledzy lub współpracownicy i przyjaciele. Z kolei mniejszy udział
mają sąsiedzi, osoby duchowne i opiekunowie medyczni, a najmniejszy terapeuci
i doradcy.
Rezultaty badań osób dorosłych z charakteryzowanym rodzajem niepełnosprawności, a dokładniej po amputacji kończyny dolnej lub górnej, prezentują
J. Jakubik i K. Szwarc (1989). Badaniami objęto 40 osób dorosłych w wieku do 55.
łat, przy czym wyodrębniono grupę o długim (10-20 lat po amputacji) i krótkim
(do 4. lat po amputacji) okresie niepełnosprawności. Uzyskane wyniki wskazują na
istotne znaczenie czasu trwania niepełnosprawności dla psychospołecznego funkcjonowania. Osoby o długim okresie niepełnosprawności przejawiały m.in. większe zahamowania, zamknięcie w sobie, niższą zdolność do przewodzenia, częściej
przeżywały poczucie winy i wstydu oraz charakteryzowały się brakiem samodyscypliny i umiejętności kierowania sobą, skłonnością do wyolbrzymiania zmartwień
i kłopotów. Osoby o krótkim okresie niepełnosprawności przejawiały za to m.in.
większą niedojrzałość, inercję, nieporadność, brak ambicji, skłonność do postaw
rezygnacyjnych, skarżyły się na ogólne złe samopoczucie psychiczne. Zdaniem autorów wymienione cechy odpowiadają swoistemu typowi zaburzonej osobowości,
jaką jest homilopatia (gr. homilein – obcować). Polega ona na nieprawidłowym
rozwoju osobowości na skutek niepełnosprawności lub przewlekłej choroby, a dokładniej niesprzyjających warunków środowiskowych w postaci odrzucającego,
wyszydzającego bądź wręcz okrutnego środowiska. Osoby homilopatyczne charakteryzuje m.in. nieufność, podejrzliwość, brak wiary we własne możliwości, ob103
niżona samoocena i samoakceptacja, zaburzony obraz własnej osoby, zmienność
nastroju, skłonność do buntowania się, przypisywanie otoczeniu wrogich zamiarów, nierzadko nastawienie urojeniowe, postawa cierpiętnicza, a w stosunku do
środowiska społecznego – zachowania złośliwe, agresywne lub nawet antyspołeczne. Ponadto osoby te charakteryzuje nienawiść do ludzi pełnosprawnych (Jakubik
1987, 1993, 1997; Bilikiewicz 1989). Jednak jak podkreśla J. Jakubik (1997, s. 96)
tendencja do uproszczonego, sztywnego łączenia niepełnosprawności z trwałymi
cechami osobowości, często negatywnie ocenianymi społecznie, utrudnia inwalidom prawidłowe przystosowanie się do środowiska i nie ułatwia procesu ich rehabilitacji. Niemniej jednak należy przyjąć, że w pewnych specyficznych sytuacjach,
np. wskutek długotrwałej izolacji społecznej i wrogiego stosunku do osoby niepełnosprawnej, może uformować się u niej tego typu osobowość, ale równie dobrze
może ona powstać w takiej sytuacji u człowieka zdrowego.
Przedstawiona powyżej krótka charakterystyka homilopatii wydaje się korespondować ze stereotypem osoby niepełnosprawnej. Stereotyp ogólny zawiera
takie cechy, jak lękliwość, osamotnienie, podejrzliwość, smutek, skrytość, nerwowość, skłonność do narzekania, brak pewności siebie oraz niesamodzielność.
Można powiedzieć, że wskazuje on na cechy słabości psychicznej, fizycznej oraz
izolacji społecznej osób niepełnosprawnych (Ostrowska 1994). Z kolei stereotyp
szczegółowy dotyczący osób z dysfunkcjami narządu ruchu eksponuje negatywizm i agresywność wobec otoczenia (Hulek 1974). Być może kontakt z osobami
niepełnosprawnymi dotkniętymi omawianym zaburzeniem osobowości przyczynił
się w przeszłości do ukształtowania obecnego stereotypu człowieka z dysfunkcją
narządu ruchu. Przypomina to nieco stereotyp człowieka chorego psychicznie,
któiy zgodnie z powszechnym przekonaniem często uważa się za Napoleona lub
inną postać historyczną. W rzeczywistości urojenia wielkościowe tego rodzaju prawie w ogóle nie występują (por. Jarosz 1992). Obraz ten prawdopodobnie powstał
wskutek przekazu kulturowego na przestrzeni ostatnich 200 lat. O ile podobnych
przypadków na początku X IX stulecia mogło być dużo, bo trudno byłoby znaleźć
wówczas postać bardziej znaczącą, to obecnie są to objawy prawie w ogóle niespotykane. W analogiczny sposób mogło dojść do ukształtowania się stereotypu osoby
niepełnosprawnej ruchowo. W przeszłości wskutek izolacji i dyskiyminacji osób
z niepełnosprawnością mogły się u nich pojawiać częściej niż w czasach współczesnych negatywne zachowania społeczne. Obecnie sytuacja uległa zmianie, jednak
przekaz kulturowy nadal zawiera tamte negatywne, wyolbrzymione i zgeneralizowane oceny.
Omawiany stereotyp powoduje specyficzne zachowania podmiotu wobec osób
niepełnosprawnych ruchowo, co z kolei pociąga za sobą określony typ ich reakcji. Trudno jest więc określić, co jest w tym przypadku pierwotne, a co wtórne –
agresja i negatywizm osoby niepełnosprawnej ruchowo, czy agresywne, bądź inne
obronne zachowanie partnera interakcji (Majewicz 2008).
104
4.2.4. Późna dorosłość
Okres późnej dorosłości osób z niepełnosprawnością ruchową nie jest zbyt
obszernie scharakteryzowany w literaturze przedmiotu. Dotychczas koncentrowano się głównie na psychospołecznym funkcjonowaniu i adaptacji dzieci i młodzieży oraz osób w okresie wczesnej i średniej dorosłości. Późna dorosłość natomiast,
prawdopodobnie ze względu na nakładające się często na siebie procesy starzenia
fizjologicznego oraz patologicznego, ujmowanego zresztą zwykle w kategoriach
psychobiołogicznych, była traktowana marginalnie. Pierwszy z wymienionych procesów starzenia się, a więc fizjologiczny, polega na stopniowym zmniejszaniu się
wydolności biologicznej wraz z upływem czasu. Nie powoduje on natomiast zasadniczego pogorszenia się wydolności społecznej. Z kolei starzenie się patologiczne
odnosi się do ludzi w starszym wieku, którzy cierpią na choroby typowe dla tego
okresu rozwojowego (cukrzyca, schorzenia nowotworowe, nadciśnienie, schorzenia reumatyczne itd.), przy czym najczęściej biologiczny proces chorobowy bywa
ujmowany jako przyczyna poważnych zaburzeń psychicznych, co jest niezależne
od środowiska (Kowalik 2000). W związku z takim ostrym podziałem między obiema grupami, prowadzono stosunkowo niewiele badań dotyczących psychospołecznego funkcjonowania osób z dysfunkcją narządu ruchu.
Zdaniem S. Kowalika (2000) taka dychotomizacja w stosunku do ludzi starzejących się jest nietrafna, gdyż w rzeczywistości więcej łączy obie grupy niż dzieli
i dlatego zrozumienie starości patologicznej bez uwzględnienia starzenia fizjologicznego, jak również relacji odwrotnej, zawsze będzie niepełne. Należy również
podkreślić, że w procesie starzenia się obecny jest nie tylko regres, ale również
pewien trend rozwojowy. Omawianemu okresowi przypisuje się nawet strategiczne znaczenie w życiu ludzkości (Wilson za: Kowalik 2000).
Charaktetyzowany okres rozwoju człowieka bywa dzielony na wczesną starość, której górną granicą jest 75 rok życia i późną starość, sięgającą powyżej 75
lat. Jeszcze inaczej dzielą ten okres życia człowieka geriatrzy kijowscy, którzy wyróżniają: wiek podeszły, obejmujący lata pomiędzy 60. a 74. rokiem życia; następnie wiek starczy – między 75. a 90. rokiem życia oraz wiek sędziwy, nazywany także
długowiecznością, który dotyczy osób w wieku powyżej 90 lat (Pędlich 1995).
Jednak bez względu na przyjętą periodyzację omawianego okresu życia należy podkreślić, że dzięki zgromadzonym we wcześniejszych fazach rozwojowych
zasobom psychicznym możemy skutecznie przeciwdziałać regresowi, a w niektórych wymiarach osiągać nawet postęp w samodoskonaleniu (Kowalik 2000).
W charakteryzowanym okresie niezwykle istotną rolę odgrywa sfera „ja fizycznego”, na co wskazują wyniki badań przeprowadzonych przez A. Ratajską
i A. Szmaus (2001) w grupie 40 osób przebywających w D PS. Ogólna ocena badanej sfery jest niska, przy czym nieco gorzej oceniają siebie kobiety. Należyjednak
zaznaczyć, że ocena „ja fizycznego” jest na ogół spójna, co oznacza, że u osób
w starszym wieku występuje zbieżność między oceną wyglądu i sprawności. Ist105
nieją natomiast różnice w ocenie poszczególnych części ciała u kobiet i mężczyzn.
Kobiety najniżej oceniają: aktywność seksualną, popęd seksualny, stopy, nogi oraz
zdrowie. Z kolei mężczyźni najniższe wartości przypisują: nogom, zwinności,
aktywności seksualnej i popędowi. Można zatem stwierdzić, że tak u kobiet, jak
i u mężczyzn najniżej oceniane są te same części i funkcje ciała. T o co ich różni to
ocena stóp u kobiet i zwinności u mężczyzn. Dokonując reinterpretacji przedstawionych wyników, można przypuszczać, że dla kobiet stopy mają szczególne znaczenie jako atrybut kobiecości i zarazem atrakcyjności poprzez noszenie wysokich
obcasów, malowanie paznokci. Natomiast zwinność u mężczyzn jest silnie związana z istotą sprawności fizycznej i zarazem męskości. Niewykluczone, że wspomniane przez autorów badań różnice mają właśnie taką podstawę. Pleć, która jest
istotnym czynnikiem różnicującym pewne obszary funkcjonowania w toku wcześniejszych okresów rozwojowych, ma również znaczenie później, także w okresie
starzenia się i starości.
Przyjmując natomiast szerszą perspektywę, wykraczającą znacznie poza obszar „ja fizycznego” osób w okresie późnej dorosłości, należy wspomnieć o rezultatach badań dotyczących przystosowania osób w wieku 60-85 lat z funkcjonalnymi ograniczeniami sprawności, które przeprowadzili F. Thom ćse i M. Broese
van Groenou (2006). Objęto nimi 819 osób mieszkających w Holandii. Wśród
badanych osób wyróżniono dwie grupy. Pierwszą tworzyły osoby, które nie poszukują stałej opieki (N = 703) a drugą, znacznie mniej liczną (N = 161), osoby
objęte taką pomocą. Spośród osób należących do pierwszej z wymienionych grup
13% korzysta z nieformalnej, a 11% z formalnej pomocy i również 11% dokonało przystosowania warunków domowych do własnych potrzeb. Różne kombinacje
wymienionych form adaptacji wykorzystują 32 osoby. Z kolei w drugiej grupie 13%
relacjonuje nieformalną opiekę, 43% pomoc formalną i aż 85% przystosowanie
warunków domowych. Wspomniane formy przystosowania okazały się buforami
negatywnego wpływu niepełnosprawności na dobrostan (well-being), a dokładniej
ograniczają symptomy depresyjne. Ponadto im bardziej ograniczona jest sprawność, tym w większym stopniu osoby starsze korzystają tak z nieformalnego, jak
i profesjonalnego wsparcia oraz dostosowują warunki mieszkaniowe do swoich
potrzeb.
Badania dotyczące psychospołecznego funkcjonowania osób z niepełnosprawnością fizyczną w okresie późnej dorosłości przeprowadzili również L.M .
Fiksenbaum, E.R . Greenglass, S.R. Marques i in. (2005). Badaniami objęto 168
pacjentów szpitala rehabilitacyjnego oraz 178 osób mieszkających we wspólnocie,
w wieku powyżej 61 lat. Rezultaty badań wskazują, że pacjenci szpitala z dysfunkcją narządu ruchu, pomimo większych funkcjonalnych ograniczeń, charakteiyzują
się wyższym poziomem zadowolenia z relacji społecznych niż osoby w podobnym
wieku zamieszkujące razem. Ponadto w obu grupach funkcjonalne ograniczenia
prowadziły bezpośrednio do depresji.
106
Z kolei badania prowadzone przez D .R . Dawson i M. Chipman (1995) koncentrowały się na psychospołecznych problemach przystosowania osób z niepełnosprawnością pochodzenia mózgowego (N = 454), przeciętnie 13 lat po doznaniu urazu. 56% spośród badanych relacjonuje potrzebę ciągłej pomocy przynajmniej w kilku codziennych czynnościach, 75% badanych nie pracuje, natomiast aż
90% jest niezadowolona ze społecznej integracji.
Należy jednak zaznaczyć, że istnieją również bardzo pozytywne doniesienia
dotyczące funkcjonowania osób w okresie późnej dorosłości. Na przykład E. Kozdroń i A. Leś (2010) wskazują na skuteczność podejmowanej aktywności ruchowej przez osoby starsze, co sprzyja procesowi pomyślnego starzenia się. Badaniami objęto 73 kobiety w wieku 60-75 lat uczestniczące w zajęciach rekreacyjno-
-usprawniających. Korzystnym efektem realizowanych ćwiczeń jest zwiększenie
ruchomości górnej i dolnej części ciała, poprawa siły mięśni kończyn dolnych oraz
zwiększenie wytrzymałości. Oznacza to, że regularna, ukierunkowana i prowadzona pod nadzorem aktywność ruchowa wpływa na poprawę poziomu sprawności
funkcjonalnej, a co za tym idzie również jakości życia. Podobne rezultaty uzyskali
R. Rowiński oraz A. Rosiak (2010), którzy badali aktywność ruchową i jej wpływ na
funkcjonowanie u 155 seniorek. Wspomniana aktywność przede wszystkim poprawia ocenę stanu zdrowia badanych.
4.2.5. Specyfika psychospołecznej adaptacji osób z niepełnosprawnością
ruchową w różnych fazach dorosłości – podsumowanie przeglądu badań
Rezultaty badań dotyczące psychospołecznego funkcjonowania i przystosowania osób z niepełnosprawnością ruchową przedstawione w poprzednich podrozdziałach są zróżnicowane nie tylko ze względu na wiek osób badanych, ale również ze względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności oraz okres życia, którego
badania dotyczą. Jak już to było wspomniane, niewiele jest badań odnoszących się
jedynie do określonej fazy dorosłości. Większość doniesień dotyczy albo całego
okresu dorosłego życia osób niepełnosprawnych, bądź też sąsiadujących okresów.
Niewątpliwie najmniej badań dotyczy seniorów z niepełnosprawnością ruchową.
Podejmując jednak próbę uogólnienia dotychczasowych wyników badań dotyczących całego okresu dorosłości osób z niepełnosprawnością ruchową, można
stwierdzić, że:
– Trwałymi cechami psychicznymi osób z niepełnosprawnością fizyczną wydają się być lęk i depresja. Dorosłe osoby z niepełnosprawnością fizyczną
przejawiają raczej bierną i apatyczną postawę wobec życia. Niemniej jednak ich poczucie sensu życia mieści się w granicach normy.
– Istotną rolę w przystosowaniu odgrywa reakcja zaprzeczania.
– Zdecydowana większość osób z niepełnosprawnością fizyczną deklaruje
dobrą jakość i zadowolenie z życia. Obniżenie jakości życia dotyczy głównie
funkcjonowania fizycznego, a w mniejszym stopniu psychospołecznego.
107
Generalnie jakość życia poprawia się z czasem, ale część badań wskazuje
na pogarszanie się jakości życia wraz z wiekiem, zwłaszcza po przekroczeniu 50. roku życia.
– Płeć oraz wiek są czynnikami różnicującymi psychospołeczne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością fizyczną. Kobiety silniej (dwukrotnie)
odczuwają trudności niż mężczyźni. Silniej odczuwają wszelkie trudności
również osoby powyżej 80. roku życia. Należy jednak zaznaczyć, że zależność w tym względzie nie jest prostoliniowa, bowiem osoby w przedziale
wieku 70-79 lat deklarują najwyższy poziom sensu życia.
– Stopień niepełnosprawności ruchowej wyraźnie wpływa na poczucie sensu
życia. Osoby z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym charakteryzują się najniższym poziomem sensu życia, natomiast najwyższym – niepełnosprawni w stopniu znacznym.
– Istotne znacznie mają również doświadczane doznania bólowe. Dlatego też
osoby ze schorzeniami kręgosłupa oraz bioder charakteryzują się najniższym poziomem sensu życia.
– Osoby z wadami wrodzonymi odczuwają niższy poziom senesu życia niż
osoby z dysfunkcją nabytą, najczęściej powypadkową.
– Wyjątkowo korzystny wpływ na wyższy poziom odczuwanego sensu życia
wywiera zatrudnienie. Aktywność ekonomiczna osób z niepełnosprawnością fizyczną jest jednak bardzo niska (szczególnie dotyczy to niepełnosprawnych kobiet).
– Paradoksalnie, rehabilitacja wpływa w sposób negatywny na badane aspekty
funkcjonowania osób z niepełnosprawnością fizyczną.
– Wyraźnie ograniczona jest aktywność fizyczna charakteryzowanej grupy
osób, należy jednak zaznaczyć, że nie chodzi tu o konsekwencje samej
niepełnosprawności. Istotne znaczenie w podejmowaniu wspomnianej aktywności odgrywa przekonanie o własnej samoskuteczności. Im jest ono
wyższe, tym częściej podejmowana jest aktywność fizyczna. Należy jednak
zaznaczyć, że wraz z wiekiem obniża się sprawność, co ogranicza aktywne
i niezależne funkcjonowanie.
Przedstawione powyżej wnioski z dokonanego przeglądu badań dotyczących
psychospołecznych aspektów funkcjonowania dorosłych osób z niepełnosprawnością ruchową nie obejmują całej złożonej problematyki. Po pierwsze – ze względu
na stosunkowo niewielką liczbę badań w tym zakresie, a po drugie – z powodu
znacznego zróżnicowania wewnętrznego badanych grup, istnienia ogromnej liczby zmiennych ubocznych, a także obecności zmiennych zakłócających. Wspomniane problemy natury metodologicznej odnoszą się również do rezultatów
badań obejmujących poszczególne okresy dorosłości osób z niepełnosprawnością
ruchową. Przede wszystkim, czynnikami zakłócającymi obraz psychospołecznego
funkcjonowania w danym okresie są wiek i rodzaj niepełnosprawności fizycznej
włączonych do badań osób. Najczęściej rezultaty badań odnoszą się nie tylko do
108
określonego okresu rozwoju człowieka dorosłego, ale obejmują swym zasięgiem
również fazy sąsiadujące, a nierzadko także różne rodzaje niepełnosprawności fizycznej, nie tylko dysfunkcje narządu ruchu. Można więc powiedzieć, że brak grup
homogenicznych znacznie utrudnia charakterystykę poszczególnych okresów dorosłości osób z niepełnosprawnością ruchową. Ponadto badane grupy często są
niezbyt liczne, a objęte nimi osoby są np. pacjentami szpitala, a więc znajdują się
w specyficznej sytuacji. Czynnikiem dodatkowo zakłócającym formułowanie wniosków jest różnorodność periodyzacji omawianego okresu życia. Stąd też wszelkie
metaanalizy muszą być traktowane z ogromną ostrożnością.
Uwzględniając wspomniane ograniczenia, można sformułować następujące
wnioski dotyczące psychospołecznego funkcjonowania osób z niepełnosprawnością ruchową w kolejnych fazach dorosłości:
Wczesna dorosłość:
– Zarówno kobiety, jak i mężczyźni z niepełnosprawnością ruchową o ustabilizowanym charakterze, skłaniają się ku konformistycznemu typowi
społecznego przystosowania, co powoduje, że społeczne funkcjonowanie
jest na ogół pozytywne i bezkonfliktowe. Kobiety przejawiają więcej zakłóceń w funkcjonowaniu sfery emocjonalnej, cechuje je większy pesymizm,
a jednocześnie wykazują wyższy poziom przystosowania społecznego. Natomiast mężczyźni przejawiają niższy poziom empatii oraz dyspozycji „ku
ludziom” oraz silniejsze tendencje do zachowań agresywnych, przy czym
obecne są u nich takie cechy, jak bezkonfliktowość i taktowność. Wskazuje to na niski poziom integracji osobowości i mniejsze przystosowanie.
Ogólnie należy stwierdzić, że mężczyźni z dysfunkcjami narządu ruchu,
z punktu widzenia zdrowia psychicznego, charakteryzują się najgorszą
strukturą obrazu siebie spośród osób o wszystkich rodzajach niepełnosprawności fizycznej.
– Osoby z niepełnosprawnością ruchową charakteryzuje zwiększona submisja, agresywność i degradacja oraz zmniejszone poczucie bezpieczeństwa,
doświadczanie silniejszego łęku, mniejsze natężenie potrzeby stowarzyszania się i przyjemnych doznań zmysłowych, a także autonomii i kompensacji. Ponadto doświadczają często poczucia inności, co pociąga za sobą
skłonność do izolowania się, rezygnacji, znoszenia cierpień w milczeniu,
użalania się lub ucieczki w marzenia.
– Generalnie charakteryzuje je obniżony poziom sensu życia, samooceny
i umiejscowienia kontroli. Czują się bardziej zagubieni, nieprzystosowani,
samokiytyczni, zasmuceni i poczuwają się do winy. Uważają, że w większym stopniu potrzebują pomocy społecznej, usuwają się na „peryferie”
życia oraz unikają ludzi.
– Wykorzystują aktywnie szereg mechanizmów obronnych. Przede wszystkim są to: zaprzeczanie, regresja, fiksacja, przemieszczenie, konwersja,
109
projekcja i odwrócenie, a także sublimacja, racjonalizacja, kompensacja
oraz identyfikacja.
– Istnieją tylko niewielkie zmiany w obrazie własnej osoby w porównaniu
osobowości przedwypadkowej z aktualną.
– W okresie wczesnej dorosłości u osób z niepełnosprawnością ruchową następuje wzrost znaczenia takich wartości, jak dojrzała miłość oraz wartości
hedonistycznych, natomiast zmniejsza się znaczenie wartości świętych,
świeckich oraz moralnych.
– W relacjach społecznych bardzo negatywnie reagują na okazywanie litości,
czynienie z nich obiektu uwagi oraz narzucanie zbytecznej pomocy. Szczególnie mocno obawiają się straty ukochanej osoby i doświadczania litości
ze strony współmałżonka.
– Znaczny niepokój osób z niepełnosprawnością ruchową w okresie wczesnej dorosłości wzbudza ograniczenie możliwości zdobycia i wykonywania
zawodu, co wiąże się również z ograniczoną perspektywą osiągnięcia niezależności finansowej.
– Pragną pokonywać skutki niepełnosprawności i dlatego podkreślają konieczność wytrwałości w podjętych działaniach.
– Mniej niż połowa osób (około 40%) odczuwa wysokie i bardzo wysokie nasilenie sytuacji problemowej. Największe problemy dotyczą sfeiy zajęciowej, a w następnej kolejności osobowościowej i rodzinnej, przy czym większe nasilenie wspomnianych problemów zaznaczyło się u osób o mniejszej
dysfunkcjonalności.
– Mniej niż połowa (40%) utrzymuje się z pracy zarobkowej, a zdecydowana
większość (80%) nie założyła rodziny (dotyczy to warunków polskich).
– Na podniesienie jakości życia korzystnie wpływa wzrost poczucia własnej
wartości osiągany w wyniku procesu rehabilitacji w różnych obszarach
funkcjonowania (socjalno-bytowym, sprawności ruchowej i samodzielności, kontaktów interpersonalnych, poziomu kwalifikacji i aktywności zawodowej).
Średnia dorosłość:
– Osoby z niepełnosprawnością w okresie średniej dorosłości charakteryzują się dobrym ogólnym poziomem przystosowania społecznego, przy czym
około 50% osób należy do kategorii przystosowania do niepełnosprawności fizycznej, 20% osób jest nieprzystosowane, a około 30% zajmuje pozycję pomiędzy wymienionymi skrajnymi grupami, którą można określić
mianem przeciętnie adaptacyjnej. Należy jednak zaznaczyć, że pomimo
dobrego ogólnego poziomu przystosowania społecznego osób z niepełnosprawnością, jest ono nieco niższe w porównaniu z adaptacją osób pełnosprawnych.
– Typ przystosowania osób z niepełnosprawnością można określić mianem
życzliwego przywódcy, który inicjuje działania prospołeczne i ogólnie prze110
jawia dojrzałe zachowania. Wyraża się to w skłonności do zachowań przemyślanych, odpowiedzialnych, pełnych godności, pewności siebie, aktywności, pracowitości, a także przezorności i cierpliwości.
– Osoby niepełnosprawne ruchowo z wyższym ogólnym poziomem poczucia
koherencji posiadają bardziej pozytywny stosunek do własnego ciała, lepiej
postrzegają płeć własną oraz przeciwną. Nie zachodzą natomiast zależności pomiędzy poczuciem koherencji, a całą sferą życia seksualnego.
– Dorosłe osoby z dysfunkcjami narządu ruchu preferują społeczny model
niepełnosprawności, co oznacza, że niepełnosprawność jest traktowana
jako utrata lub ograniczenie możliwości brania udziału w normalnym życiu, w taki sposób jak inni członkowie społeczności. Warto zaznaczyć, że
zarówno najmłodsi (początek okresu wczesnej dorosłości), jak i najstarsi
(końcowe lata średniej dorosłości) często ujawniają tendencje zmierzające
ku modelowi indywidualnemu, który interpretuje niepełnosprawność jako
osobistą tragedię jednostki. Model ten preferują również osoby z niepełnosprawnością pourazową.
– Najważniejszą rolę w sieci wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością ruchową pełnią rodzina, przyjaciele i współpracownicy, w drugiej
kolejności sąsiedzi, osoby duchowne i opiekunowie medyczni, natomiast
najmniejszą terapeuci i doradcy.
– Czas trwania niepełnosprawności jest czynnikiem różnicującym psychospołeczne funkcjonowanie osób po amputacji kończyny. Większe zahamowanie, mniejsza zdolność do przewodzenia, poczucie winy i wstydu,
a także brak samodyscypliny i umiejętności kierowania sobą cechuje osoby
o długim okresie niepełnosprawności (10-20 lat). Większa niedojrzałość,
inercja, nieporadność, brak ambicji, skłonność do rezygnacji oraz użalania
się, charakteryzuje natomiast osoby z niepełnosprawnością trwającą krótszy czas.
– Nie ma wystarczających dowodów na to, aby można było w prosty sposób
wiązać zaburzenie osobowości w postaci homilopatii z niepełnosprawnością fizyczną. Ten specyficzny typ osobowości paranoidalnej może się uformować także u innych osób, w tym również pełnosprawnych, o ile będą
przebywać w długotrwałej izolacji społecznej i wrogim środowisku.
Późna dorosłość:
– Proces starzenia się fizjologicznego oraz patologicznego posiadają więcej
punktów wspólnych niż różniących i m.in. dlatego okres starości powinien
być rozpatrywany całościowo niezależnie od stanów biologicznych, psychicznych i społecznych.
– W procesie starzenia się obecny jest nie tylko regres, ale również pewien
trend rozwojowy. Dzięki zgromadzonym zasobom psychicznym można
skutecznie przeciwdziałać regresowi, a w niektórych wymiarach osiągać
nawet postęp w samodoskonaleniu.
